Intervista Marco Bertelli sulle linee disturbi spettro autistico

La Conferenza Unificata tra Governo, Regioni ed Enti Locali ha recentemente approvato l’“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”, come previsto dalla legge 134 del 2015. Frutto delle attività del Tavolo Tecnico operante presso il Ministero della Salute, il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione e il potenziamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a livello regionale e locale. Puoi trovare QUI i dettagli.
Ne abbiamo parlato con il Dottor Marco Bertelli, di recente incontrato al VII Convegno Apostolico dell’opera, psichiatra, psicoterapeuta e Direttore Scientifico di CREA (Centro di Ricerca e Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze. Il Dottor Bertelli ha ricoperto il ruolo di Presidente dell’EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) e della WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell’Associazione Mondiale di Psichiatria); attualmente è Presidente della SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) e Segretario del Comitato Scientifico Biomedico della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo).

Dottor Bertelli, una prima impressione sul documento?

Il documento rappresenta un importante tentativo di uniformare nelle varie regioni l’applicazione della legge sui LEA per l’autismo (articoli 4 e 60 del Decreto Presidenziale del Consiglio dei Ministri) e costituisce una novità in questo senso. Offre precisazioni rilevanti sulla vulnerabilità psicofisica complessa, inclusa quella psichiatrica, delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD, Autism Spectrum Disorders) e sulle sue implicazioni per l’organizzazione degli interventi.  Rispetto all’incremento della prevalenza si sottolinea la necessità di considerare il contributo delle modifiche dei criteri diagnostici, della maggiore formazione dei medici e della maggiore conoscenza da parte della popolazione generale. Preciso che questi fattori spiegano al massimo il 40% dell’incremento della prevalenza, esiste molta letteratura su questo tema.  Occorre inoltre specificare che i dati di prevalenza riportati non sono aggiornati con il recente rapporto del Center for Disease Control and Prevention di Atlanta (USA), in cui si parla di stime ancora più elevate (1:59).  
Gli estensori del documento concordano sull’estrema importanza di seguire un approccio interdisciplinare che coinvolga i settori della sanità, dell’istruzione, dei servizi sociali e del lavoro, migliorando il raccordo fra le diverse aree di intervento sia pubbliche che private (accreditate). Viene sottolineata la necessità di ridurre l’eterogeneità geografica e consolidare la definizione di protocolli di diagnosi e di intervento unici; era inconcepibile che le persone ricevessero servizi diversi in base al posto dove si trovavano a vivere. Molto importante anche l’esplicitazione di aggiornare l’offerta sociosanitaria rispetto a tutte le epoche della vita. È inoltre interessante la progettazione di uno studio di fattibilità per la mappatura dinamica dei servizi.

E riguardo alle indicazioni su diagnosi, cura e presa in carico? Cosa ne pensa? Trova che siano allineate rispetto ai bisogni aggiuntivi di salute mentale da lei segnalati?

In generale, è importante l’attività di potenziamento tecnico e socio-culturale delle risorse per la diagnosi e l’intervento precoce.  Altro concetto rilevante è la personalizzazione e dunque differenziazione dei progetti abilitativi e terapeutici e delle risorse necessarie per attuarli. Nel documento si fa esplicito riferimento al miglioramento della qualità di vita della persona con ASD e della sua famiglia come criterio finale di valutazione di efficacia. Viene inoltre messa in evidenza la necessità di implementare percorsi di valutazione diagnostica per le comorbilità psichiatriche e di definire equipe specialistiche multidisciplinari sia della neuropsichiatria dell’età evolutiva che della psichiatria per l’età adulta, quest’ultime da includere all’interno dei dipartimenti di salute mentale. Altrettanto enfatizzata è l’importanza di un lavoro di rete, che preveda raccordi formali fra le varie figure professionali coinvolte nell’aiuto alla persona, inclusi i pediatri, i medici di medicina generale e gli insegnanti. Viene anche esplicitato che il coordinamento dei vari interventi e la verifica delle modalità attuative dovrebbe essere svolto da un case manager. Si sottolinea che tale lavoro di rete trova la sua massima importanza nelle fasi di transizione della vita della persona con ASD, in particolare nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta. La mappatura dei centri di assistenza domiciliare, residenziale e semi-residenziale viene qui ridefinita in base alla necessità di ottimizzare l’incontro fra le caratteristiche e i bisogni individuali e le offerte, sempre in termini di Qualità di Vita, ovvero di ottimizzazione della soddisfazione individuale rispetto ai vari ambiti della vita, anche e soprattutto in età adulta. Questa esplicitazione del significato della Qualità di Vita, che sarebbe stata utile, manca nel documento: se ne parla nel solito modo un po’ troppo generico.

Nel documento, vengono fornite alcune indicazioni anche rispetto alla formazione dei professionisti…

Le azioni suggerite per il miglioramento dei percorsi formativi sono molto interessanti, oltre che indispensabili. L’aggiornamento dei programmi universitari e post-universitari, per tutte le professioni coinvolte, l’attivazione nazionale e regionale di corsi ECM e di attività formative rivolte ai familiari rappresentano azioni prioritarie e fondamentali per garantire valutazioni, interventi e servizi efficaci. Manca tuttavia un esplicito riferimento, che sarebbe stato invece di estrema importanza, alla necessità di conoscenza sulla prevalenza e sulla presentazione specifica dei disturbi psichiatrici aggiuntivi all’ASD. Gli psichiatri con queste competenze sono pochissimi e altrettanto limitate le possibilità che possano aumentare nell’immediato futuro.