"L’azione apostolica non può non partire da una costante esperienza di preghiera personale e comunitaria."
Don Orione

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VII Convegno Apostolico

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Los desamparados

Pubblicazione periodica di informazione scientifica Anno 2 / Numero 3

Si è conclusa la terza edizione del Summer Camp per bambini speciali, 3 settimane intense nella comunità di Savignano Irpino. QUI abbiamo parlato dell’inizio di questa splendida iniziativa.
La festa conclusiva è coincisa con la festa cittadina dell’inaugurazione dell’area camper, questo ha dato ancora più interesse e maggior partecipazione al Summer Camp.
I momenti che hanno interessato la giornata sono stati molteplici: giochi di gruppo, trenino, truccabimbi, spettacolo canoro e acrobatico, degustazione, lotteria.
La festa ha preso colore e calore grazie ai numerosi partecipanti e soprattutto grazie a tutti i bambini. Arrivati alla terza edizione si può dire che il Summer Camp for special Children è diventato una bella tradizione che è comunicazione e attenzione per star vicini alle famiglie ed ai bambini con disturbi del neurosviluppo, in particolare con disturbi dello spettro autistico.

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Martedì, 17 Luglio 2018

Pescara - Esperienza di volo!

Venerdì 13 luglio il Don Orione di Pescara ha vissuto un momento emozionante e bellissimo insieme all'11° reparto volo della Polizia di Stato presso l'aeroporto di Pescara.
Il Capitano Ettore Rossi attraverso i suoi più stretti collaboratori e alla presenza delle più alte cariche cittadine, provinciali e regionali come: il Questore, il Prefetto, il Sindaco di Pescara, il Sindaco di Sambuceto, Guardia di Finanza, Croce Rossa, Protezione Civile, e tantissime altre autorità presenti, ha dato luogo ad una mattinata meravigliosa, piena di sorprese.
Dopo la proiezione di alcuni video che hanno mostrato le varie attività del Corpo di Polizia, dalla prevenzione al soccorso sul territorio il Comandante Ettore Rossi e tutto il corpo di Polizia hanno fatto ai ragazzi del Don Orione di Pescara e loro famiglie, due infiniti regali. Il primo, quello di Leo e Matteo: Leo il cane che ha salvato la bambina di 11 anni nell'ultimo terremoto e Matteo il suo istruttore, si sono esibiti in spettacolari esercitazioni. La seconda: due piloti della polizia hanno acceso un elicottero e simulato una partenza di volo ed è stato permesso a tutti i bambini del Don Orione, famiglie ed amici, di poter salire a bordo del velivolo e dei vari elicotteri della polizia.
Più di 300 persone hanno potuto vivere momenti emozionanti. Un ringraziamento particolare da parte del Responsabile di struttura Renato Di Fiore e della Dottoressa Lucia della Rovere, Direttrice Sanitaria del Don Orione che hanno partecipato insieme a tutti i ragazzi e molti dipendenti con le loro famiglie. Grazie all' 11° Corpo di volo della Polizia.

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Festa di inizio estate nel reparto Don Sterpi del villaggio della carità di Genova Camaldoli dove grazie alla disponibilità degli operatori e di alcuni amici un pomeriggio come tanti si trasforma in una serata di festa.
Allestiti i tavoli, cucinato salsiccia e carne accompagnate da patatine fritte, la cena sembra non avere fine così come l'allegria e l'amicizia tra i partecipanti alla festa.
Un grazie in particolare ai cuochi per la disponibilità e l'impegno.

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La maggior preoccupazione per i genitori di un figlio/figlia disabile è il futuro dopo la propria scomparsa. Per rispondere ai dubbi delle famiglie e fornire un panorama su ciò che attualmente offre la normativa italiana, Federnotai ha elaborato la guida “Dopo di noi”. Nel documento si parla degli strumenti disciplinato dalla Legge 112/2016 e di altri istituti utili per i nuclei familiari con persone affette da disabilità: dal vincolo di destinazione ai fondi fiduciari, dal contratto di affidamento fiduciario al contratto di rendita vitalizia.

Ma chi sono i beneficiari di tali istituti?  

La L.112/2016 è posta a tutela delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare in quanto prive di entrambi i genitori o i cui genitori non sono in grado di fornire loro adeguato sostegno. La disciplina può essere applicata anche durante la vita dei genitori nella prospettiva futura di morte dei medesimi. Lo stato di disabilità grave è indicato nella L.104/1992 ed è verificato dalla Commissione Medica presso le Aziende Sanitarie Locali. Per quanto riguarda gli anziani non autosufficienti ed i disabili non gravi, sono applicate le norme già esistenti a loro tutela più alcune della stessa L.112/2016, fatta eccezione per le agevolazioni fiscali previste. Quanto già disciplinato dal Codice Civile o proveniente dalla prassi è invece applicabile a beneficio di chiunque.

QUI il testo realizzato da Federnotai.

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È partita lunedì 25 giugno la terza edizione del “Summer Camp for Special Children”, progetto di inclusione e partecipazione ad attività sportive e ricreative, volte a rafforzare e favorire lo sviluppo di attività sociali e relazionali di ragazzi con disturbi del neurosviluppo, ed in particolare con disturbi dello spettro autistico, e ragazzi normotipici.
La cornice è quella del Comune di Savignano Irpino, che vanta il fregio di essere uno dei borghi più belli d’Italia e vede al centro dell’iniziativa il Centro Medico Sociale Don Orione di Savignano Irpino, che per vocazione si pone quale perno di un lavoro con la gente e per la gente, anche al di fuori delle mura istituzionali. L’iniziativa vede coinvolti come partnership l’Università Federico II di Napoli – UOSD di Neuropsichiatria Infantile del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, l’associazione Autism Aid Onlus, l’istituto scolastico comprensivo Don Lorenzo Milani di Savignano Irpino e l’associazione Rari Nantes Special Team Campania. Il supporto operativo è assicurato dalla cooperativa Charis e dall’associazione di volontariato Eleos.

Da quest’anno, per i più grandi ci sarà la possibilità di svolgere attività di prelavoro. “Today I work…” nasce dalla generosità e dalla disponibilità dei cittadini e delle imprese locali di fornire uno spazio di sperimentazione lavorativa ai ragazzi speciali più grandi.

La realizzazione del progetto è possibile grazie al contributo di ciascun ente coinvolto e mediante il supporto di beneficenza delle famiglie e della comunità. Anche quest’anno, pertanto, a chiusura del campo estivo, si terrà la terza edizione dell’iniziativa “Ci siamo piazzati!”, ovvero una giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e del divertimento, devoluta alla raccolta dei proventi necessari per la realizzazione del Summer Camp.

Savignano irpino summer camp 3

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La FISPES, Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali,  ha organizzato un evento di promozione del Powerchair Football, calcio in carrozzina elettrica, disciplina sperimentale FISPES. L'incontro si è svolto presso il Centro don Orione di Roma Monte Mario dal 21 al 24 giugno ed ha ospitato atleti da tutta Italia.

L’iniziativa "Un Assist per il Powerchair football", sostenuta dalla Regione Lazionell’ambito del progetto “Sport di cittadinanza ed inclusione sociale”, intende far conoscere questa disciplina, riservata ad atleti con disabilità neurologiche gravi.

Sono stati coinvolti  13 atleti tesserati per le società Albatros e Senise della Basilicata, Oltresport proveniente dalla Puglia e Asco dalla Campania, 5 giocatori di Wheelchair Hockey e altri potenziali atleti provenienti dal CPO di Ostia.

La squadra ASCO viene dal centro Don Orione di Ercolano ed è capitanata dal nostro Massimo Muslimanovic.

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Gran serata finale per il progetto paralimpico "uno per tutti... tutti per uno"
Si è appena concluso il progetto condiviso tra Asco e Don Orione con l'istituto "Pantaleo".
Tante le esibizioni:
- gli alunni che hanno animato il progetto condiviso di sport adattato a cura dei volontari Asco e della classe diretta dalla prof.ssa Tonia Cacace
- gli alunni del progetto "Qui si crea" diretto dai prof.ri Ammendola e Sannino (referente dell'area inclusione)
- gli alunni del progetto "Atelier di poesia" diretto dai prof.ri Scognamiglio, Pischedda, Cirillo e Lorenzi
- gli atleti Asco/Don Orione del Powerchairs Football per atleti in carrozzina elettrica (QUI un interessante articolo che li riguarda)
- i ragazzi del centro Don Orione e del Centro sociale Nana' per immigrati minori non accompagnati che si sono esibiti in un lavoro di teatro sociale ed in un workshop aperto a tutti.

Ha chiuso la serata il dirigente scolastico che ha parlato di "valanga cui dobbiamo offrire il tempo di travolgere tutti per avvicinare al concetto di diversità".
Un grazie particolare va ai volontari orionini Maya, Ester, Annachiara, Santo, Pasquale, Alessandro, Andrea, Giovanni, Cristian, Giacomo, Mariano ed a tutti gli altri che continuano a credere che tutto ciò sia possibile.

 

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Lunedì, 18 Giugno 2018

Seregno - Qui si balla!

Un pomeriggio in musica per gli ospiti del Piccolo Cottolengo: hanno accolti gli amici del gruppo boogie woogie del Centro Diurno Nobili di Seregno, che con i loro passi di danza, hanno intrattenuto ospiti e familiari per tutto il pomeriggio.
Giuseppe, Luisa, Giuseppe, Rosa, Luigi, Nunzia, Gianni, Paola, Paolo, Maria, Orazio, Rosy, Renato, Tatiana, Luciano, Alessandra, Matteo, Enza e Anna si sono esibiti nei balli della Mazurka, polka, valzer lenzo, fox trot, baciata, mambo samba e boogie woogie.
Il ballo più bello? La tarantella, che da tradizione viene ballata da nonna Filomena e da suo figlio Matteo.


Alla prossima esibizione!

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Tortona - Sono le 10:00 del mattino di sabato 26 maggio 2018 e nel piazzale del Centro “Mater Dei” di Tortona si sono riuniti circa 130 ciclisti pronti a partire per la “39° edizione - Due ruote per due campanili”. I ciclisti, entrati  trionfalmente nel Santuario della Madonna della Guardia con le loro bici da corsa e il loro abbigliamento, ricevuta la benedizione del Rettore Don Renzo Vanoi, hanno intrapreso la corsa da Tortona, passando per Pontecurone, dove,  fatta una sosta al monumento di Don Orione e deposto un omaggio floreale, hanno proseguito fino a Parona Lomellina per una breve e tanto desiderata tappa-ristoro giungendo infine al Piccolo Cottolengo di Don Orione di Seregno, attesi da pubblico euforico.


Seregno - “Che la festa abbia inizio!”. Sono le 15:30 e si aprono gli stand che ci terranno compagnia per  3 giorni consecutivi: lo “spazio bimbi”, animato da volontari e assistenti della Casa; il “Punto Salute”, dove infermieri, medici e fisioterapisti mettono a disposizione la loro professionalità; lo spazio espositivo e di vendita degli oggetti artigianali realizzati dagli Ospiti della Casa; la vendita del “Parmigiano Reggiano”, portata avanti dai dipendenti il cui ricavato verrà devoluto per l’acquisto di attrezzature utili agli Ospiti; lo stand dell’Aido, Respiri di Sale, Mr. Paip e tanti altri stand compreso il settore  “culinario” che ha preparato un ricco e vario menù: fantastici i cuochi!


Alle ore 16:00 si inizia ad intravedere l’arrivo dei primi ciclisti.  Una volta giunti tutti i partecipanti, si è dato il via alla premiazione con la consegna della litografia di De Nova e le Coppe argentate.
Domenica 27 maggio, invece, sono stati numerosi i ragazzi “categoria Giovanissimi” che hanno partecipato, nel pomeriggio, alla corsa ciclistica “Gran premio Don Orione” in memoria di Giuseppe Meroni e di Dino Vassena, organizzata dalla società SALUS di Seregno.


Anche il lunedì 28 è stata una giornata dedicata ai bambini con la benedizione delle mamme e dei loro bambini e con lo spettacolo di magia di bolle di sapone con “Vitamina e C”. Durante lo spettacolo, gli Ospiti insieme agli educatori ed ai volontari, hanno venduto un buonissimo gelato: “Orionino il gelato golosino”.


Durante i giorni di festa anche le serate non sono state da meno: i “Liga Channel”, band tribute di Ligabue, hanno ufficialmente aperto le danze con i brani più celebri del noto cantautore italiano e non solo. Sabato sera è stata la volta de “Il Colore dei Pensieri”, band tribute dei Pooh, che già in passato si sono esibiti in onore della Casa di Seregno. Domenica sera, invece, gli amici di vecchia data “Altra Generazione” hanno rallegrato tutti sui grandi classici della musica italiana degli anni 60-70.


Come ogni anno, chiude questa fantastica festa la serata del lunedì, con l’estrazione dei premi della lotteria e del fantastico spettacolo pirotecnico.

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La Conferenza Unificata tra Governo, Regioni ed Enti Locali ha recentemente approvato l’“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”, come previsto dalla legge 134 del 2015. Frutto delle attività del Tavolo Tecnico operante presso il Ministero della Salute, il documento rappresenta una linea di indirizzo nazionale da utilizzare come supporto per la programmazione, la riorganizzazione e il potenziamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) a livello regionale e locale. Puoi trovare QUI i dettagli.
Ne abbiamo parlato con il Dottor Marco Bertelli, di recente incontrato al VII Convegno Apostolico dell'opera, psichiatra, psicoterapeuta e Direttore Scientifico di CREA (Centro di Ricerca e Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze. Il Dottor Bertelli ha ricoperto il ruolo di Presidente dell’EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) e della WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria); attualmente è Presidente della SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) e Segretario del Comitato Scientifico Biomedico della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo).

Dottor Bertelli, una prima impressione sul documento?

Il documento rappresenta un importante tentativo di uniformare nelle varie regioni l’applicazione della legge sui LEA per l’autismo (articoli 4 e 60 del Decreto Presidenziale del Consiglio dei Ministri) e costituisce una novità in questo senso. Offre precisazioni rilevanti sulla vulnerabilità psicofisica complessa, inclusa quella psichiatrica, delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD, Autism Spectrum Disorders) e sulle sue implicazioni per l’organizzazione degli interventi.  Rispetto all’incremento della prevalenza si sottolinea la necessità di considerare il contributo delle modifiche dei criteri diagnostici, della maggiore formazione dei medici e della maggiore conoscenza da parte della popolazione generale. Preciso che questi fattori spiegano al massimo il 40% dell’incremento della prevalenza, esiste molta letteratura su questo tema.  Occorre inoltre specificare che i dati di prevalenza riportati non sono aggiornati con il recente rapporto del Center for Disease Control and Prevention di Atlanta (USA), in cui si parla di stime ancora più elevate (1:59).  
Gli estensori del documento concordano sull’estrema importanza di seguire un approccio interdisciplinare che coinvolga i settori della sanità, dell’istruzione, dei servizi sociali e del lavoro, migliorando il raccordo fra le diverse aree di intervento sia pubbliche che private (accreditate). Viene sottolineata la necessità di ridurre l’eterogeneità geografica e consolidare la definizione di protocolli di diagnosi e di intervento unici; era inconcepibile che le persone ricevessero servizi diversi in base al posto dove si trovavano a vivere. Molto importante anche l’esplicitazione di aggiornare l’offerta sociosanitaria rispetto a tutte le epoche della vita. È inoltre interessante la progettazione di uno studio di fattibilità per la mappatura dinamica dei servizi.

E riguardo alle indicazioni su diagnosi, cura e presa in carico? Cosa ne pensa? Trova che siano allineate rispetto ai bisogni aggiuntivi di salute mentale da lei segnalati?

In generale, è importante l’attività di potenziamento tecnico e socio-culturale delle risorse per la diagnosi e l’intervento precoce.  Altro concetto rilevante è la personalizzazione e dunque differenziazione dei progetti abilitativi e terapeutici e delle risorse necessarie per attuarli. Nel documento si fa esplicito riferimento al miglioramento della qualità di vita della persona con ASD e della sua famiglia come criterio finale di valutazione di efficacia. Viene inoltre messa in evidenza la necessità di implementare percorsi di valutazione diagnostica per le comorbilità psichiatriche e di definire equipe specialistiche multidisciplinari sia della neuropsichiatria dell’età evolutiva che della psichiatria per l’età adulta, quest’ultime da includere all’interno dei dipartimenti di salute mentale. Altrettanto enfatizzata è l’importanza di un lavoro di rete, che preveda raccordi formali fra le varie figure professionali coinvolte nell’aiuto alla persona, inclusi i pediatri, i medici di medicina generale e gli insegnanti. Viene anche esplicitato che il coordinamento dei vari interventi e la verifica delle modalità attuative dovrebbe essere svolto da un case manager. Si sottolinea che tale lavoro di rete trova la sua massima importanza nelle fasi di transizione della vita della persona con ASD, in particolare nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta. La mappatura dei centri di assistenza domiciliare, residenziale e semi-residenziale viene qui ridefinita in base alla necessità di ottimizzare l’incontro fra le caratteristiche e i bisogni individuali e le offerte, sempre in termini di Qualità di Vita, ovvero di ottimizzazione della soddisfazione individuale rispetto ai vari ambiti della vita, anche e soprattutto in età adulta. Questa esplicitazione del significato della Qualità di Vita, che sarebbe stata utile, manca nel documento: se ne parla nel solito modo un po’ troppo generico.

Nel documento, vengono fornite alcune indicazioni anche rispetto alla formazione dei professionisti…

Le azioni suggerite per il miglioramento dei percorsi formativi sono molto interessanti, oltre che indispensabili. L’aggiornamento dei programmi universitari e post-universitari, per tutte le professioni coinvolte, l’attivazione nazionale e regionale di corsi ECM e di attività formative rivolte ai familiari rappresentano azioni prioritarie e fondamentali per garantire valutazioni, interventi e servizi efficaci. Manca tuttavia un esplicito riferimento, che sarebbe stato invece di estrema importanza, alla necessità di conoscenza sulla prevalenza e sulla presentazione specifica dei disturbi psichiatrici aggiuntivi all’ASD. Gli psichiatri con queste competenze sono pochissimi e altrettanto limitate le possibilità che possano aumentare nell’immediato futuro.

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